O Ministério da Saúde lançou o manual “Orientações para o diagnóstico e tratamento das talassemias beta”, voltado para os profissionais de saúde atuarem na promoção, prevenção, tratamento e reabilitação das pessoas que têm a doença. Elaborado por profissionais do Sistema Único de Saúde (SUS), o documento, inédito no Brasil, tem 20 capítulos com orientações técnicas sobre a assistência multiprofissional aos pacientes, cuidados de enfermagem, qualidade de vida, adesão ao tratamento, ambulatório de transição e redes de atenção à saúde.
As talassemias são um grupo de doenças genéticas e hereditárias que se caracterizam pela redução ou ausência de hemoglobina - substância dos glóbulos vermelhos do sangue responsável pelo transporte de oxigênio para todo o corpo. Os sintomas mais comuns são anemia persistente, aparência pálida, aumento do baço, distúrbios cardíacos e endócrinos, atraso no crescimento e na maturação sexual e infecções recorrentes. Quem tem a condição clínica mais grave da doença pode precisar de transfusões de sangue a cada 2 ou 4 semanas, desde os primeiros dias de vida.
Todas as ações são tomadas com apoio do controle social, em especial da Associação Brasileira de Talassemia (ABRASTA), visando tratamento e acompanhamento regular e de qualidade às pessoas com talassemia, além do estímulo ao autocuidado e inclusão social. De acordo com a Federação Internacional de Talassemia, estão registradas, atualmente, pelo menos 200 mil pessoas com talassemia que recebem tratamento regular em todo o mundo. No Brasil, a estimativa da Organização Mundial de Saúde (OMS) é que existam cerca de mil pessoas com síndromes talassêmicas.
Fonte: Ministério da Saúde
