Lobby do bem

Por: Instituto Filantropia
21 Março 2020 - 00h00

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A incineração de milhares de hectares da floresta amazônica brasileira, que em agosto passado gerou protestos em diversas cidades mundo afora, não somente revelou o enfraquecimento das políticas ambientais em âmbito nacional, como também reforçou a importância das ações de advocacy realizadas principalmente pelas organizações não governamentais.

Sinônimo de defesa e argumentação em favor de uma causa, o advocacy é um processo de reivindicação de direitos utilizado para influenciar na formulação e implementação de políticas públicas que atendam às necessidades da população ou de um grupo.

Também chamada de “lobby do bem”, a prática tem sido cada vez mais empregada pelo Terceiro Setor para tornar mais fluidos o diálogo e as demandas envolvendo áreas como saúde, cultura, meio ambiente, direitos humanos, assistência social, segurança pública, esporte e captação de recursos.

No caso específico das queimadas na Amazônia, a estratégia desempenhada por várias ONGs ambientais, entre as quais o Greenpeace, mobilizou milhares de pessoas em capitais como Rio e São Paulo, por exemplo, para pressionar o governo federal por uma resolução do problema. Sem saída, rapidamente foram enviadas as forças armadas para tentar controlar os focos de incêndio.

“Ao longo dos nossos 27 anos de história no Brasil, sempre lutamos contra todo retrocesso socioambiental, de forma independente, não importando quem estava ou está ocupando a cadeira da Presidência da República. Assim como fizemos em governos anteriores, nossa atuação é crítica a qualquer posicionamento ou proposta que ofereça risco ao meio ambiente, às conquistas sociais e à democracia”, explica Mariana Mota, membro da campanha de políticas públicas do Greenpeace Brasil.

Segundo ela, as ações de advocacy da ONG baseiam-se no apartidarismo e no fato de não receber dinheiro de empresas e governos. O comportamento, de pressionar tomadores de decisão independentemente de sua posição política, é uma postura característica do Greenpeace em todos os países onde atua.

As demandas da organização, com ações diretas e não violentas, estão relacionadas à defesa socioambiental do país, em especial da Amazônia e de seus povos, da energia limpa e renovável, do alimento saudável para as pessoas e o meio ambiente, e com atenção ao combate às mudanças climáticas.

“Estamos pressionando as autoridades e denunciando, por meio de nossos canais de comunicação e na imprensa, o avanço do desmatamento e o desmonte ambiental no Brasil. Assim como em anos anteriores, realizamos sobrevoos na região amazônica para documentar as queimadas – com números recordes este ano”, comenta Mariana.

A executiva do Greenpeace lembra ainda que, no Congresso Nacional, a ONG tem atuado em parceria com outras organizações da sociedade civil contra o andamento de propostas que possam enfraquecer a legislação ambiental, a exemplo da liberação da cana de açúcar na Amazônia, liberação do uso de agrotóxicos, flexibilização do licenciamento ambiental, redução de áreas protegidas e do esvaziamento do Código Florestal.

Estratégias adaptadas

Pautado por uma ampla agenda que visa a defesa da ética e integridade, dos direitos humanos e do meio ambiente, o Instituto Ethos tem moldado suas ações de advocacy de acordo com as transformações dos contextos das demandas e com o surgimento de oportunidades para fortalecer o debate.

“No caso do governo atual, temos mudado a forma, e não o conteúdo das estratégias de advocacy. Não se trata de posicionamento político-partidário, mas da defesa de causas”, pondera Felipe Saboya, diretor-adjunto da organização.

Segundo ele, foram adotadas três adaptações às estratégias de advocacy utilizadas pela organização. A primeira delas foca-se no maior uso de ferramentas de comunicação, “posto que boa parte dos debates públicos, muitos dos quais promovidos pelo governo em torno dos temas defendidos pelo Instituto Ethos, resumem-se a narrativas que invariavelmente não correspondem à realidade e acabam difundindo fake news”, exemplifica Felipe, ao mencionar a campanha existente de deturpação do conceito de direitos humanos, reconhecido e consolidado pela Declaração Universal dos Direitos Humanos, publicada em 1948.

“Vários espaços de diálogo entre a sociedade e o Poder Executivo, como os conselhos e comitês de políticas públicas, criados a partir da Constituição Federal de 1988, estão sendo esvaziados ou já foram totalmente descontinuados. Essencialmente, as principais formas de diálogo e participação social para a construção de políticas públicas tiveram suas importâncias diminuídas”, complementa.

Atento à maior abertura dada pelo Congresso Nacional – arena com pensamento mais plural e menos refratária ao diálogo –, o Instituto Ethos configurou sua segunda estratégia para dar mais ênfase ao relacionamento com as duas casas legislativas, principalmente após a Comissão Nacional para os Objetivos de Desenvolvimento Sustentável, criada em 2016 no governo Michel Temer, ter sido descontinuada neste ano, no âmbito do Poder Executivo federal.

“Alternativamente, o Congresso Nacional criou uma Comissão Mista sobre o tema para retomar o diálogo com a sociedade, tendo como base um formato similar ao dos conselhos, em que se intensificam os espaços de debates entre frentes parlamentares e organizações da sociedade civil”, descreve Saboya.

A terceira mudança de estratégia do Instituto Ethos foi participar ativamente da criação e coordenação de uma rede colaborativa de advocacy, uma coalizão fortalecida pela presença de mais de 60 organizações nacionais e internacionais.

“Ao invés de promover ações de advocacy de forma individualizada, partimos para um modelo coletivo, em rede, com troca de informações, que torna mais forte o posicionamento tomado por um grupo de organizações”, reitera o diretor-adjunto do Instituto Ethos.

Fundos patrimoniais

Igualmente focado na resolução de demandas por meio do advocacy, o Instituto para o Desenvolvimento do Investimento Social (Idis) destaca duas grandes iniciativas neste sentido. Uma delas, mais restrita, lutou pela criação de uma política pública de atenção à primeira infância no estado do Amazonas, e a segunda, mais ampla, buscou a regulamentação dos fundos patrimoniais no Brasil.

“Ambas tiveram sucesso. O advocacy pela política pública para a primeira infância culminou com a criação, em maio de 2016, da lei que instituiu o Programa Primeira Infância Amazonense, inspirado em um projeto-piloto conduzido pelo Idis e parceiros em comunidades ribeirinhas daquele estado, primeiro a criar uma política pública específica para este público”, lembra a jornalista Andréa Wolffenbüttel, diretora de comunicação da organização.

Já o trabalho de advocacy pelos fundos patrimoniais filantrópicos teve início em 2012 e a aprovação da Lei dos Fundos Patrimoniais ocorreu nos primeiros dias de 2019. “Porém, como era de se prever, a Lei nº 13.800/2019 não atendeu a todos os pleitos do Idis, ainda que tenha contemplado uma boa parte deles”, lamenta.

O trabalho atual de advocacy do Idis está focado em três objetivos. O primeiro é acelerar a regulamentação da Lei nº 13.800/2019 para que o incentivo fiscal concedido à causa da cultura possa ser posto em prática, uma vez que esse item, especificamente, exige lei regulamentar adicional.

O segundo é garantir que as organizações gestoras de fundos patrimoniais voltados para educação, saúde e assistência social possam se beneficiar de isenção fiscal. E o terceiro e último é ampliar para todas as causas os incentivos fiscais previstos na Lei nº 13.800/2019, que, no momento, estão restritos à causa da cultura.

“O problema das trocas de governo é que a substituição das lideranças exige um novo mapeamento de quem é quem e também a construção de novos relacionamentos, com alguns retrocessos, porque, muitas vezes, os novos representantes ainda não estão ao par dos processos ou simplesmente não concordam com os encaminhamentos dados por seus antecessores. Nesses casos, é preciso ser persistente e procurar novos aliados. Mas o trabalho é sempre difícil, independentemente da ideologia de quem está no poder”, observa Andréa.

Causa filantrópica

Espaço de defesa da causa filantrópica e de manutenção dos preceitos constitucionais relativos às imunidades do Terceiro Setor, com o objetivo de esclarecer a todos a contrapartida de suas ações a sociedade, o Fórum Nacional das Instituições Filantrópicas (Fonif) tem como principal demanda atualmente esclarecer a senadores e deputados federais o que são as entidades filantrópicas e como elas atuam.

“A maioria reconhece a sua existência, mas não sabe como elas sobrevivem”, descreve o advogado Thiago Ferreira Cabral, diretor jurídico da organização, que atualmente representa mais de 11 mil instituições nas áreas da assistência social, educação e saúde.

As ações de advocacy do Fonif também são realizadas em entidades representativas e de classe. “Uma das iniciativas de destaque foram as caravanas de voluntários, com participação média de 150 pessoas, que foram ao Congresso Nacional levando material explicativo para fazer um ‘corpo a corpo’ com os congressistas, solicitando aprimoramentos em legislações”, comenta.

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Direitos humanos

Para a cientista política Andresa Porto, sócia da Pulso Público, empresa que atua para o fortalecimento da participação política da sociedade civil, com o protagonismo das organizações, hoje há um redirecionamento de postura dos órgãos do Executivo federal, que se tornaram cada vez menos receptivos à agenda de políticas públicas em defesa dos direitos humanos.

Segundo Andresa, como entre 1989 e 2018 foi praticamente constante a presença, no Palácio do Planalto, de posicionamentos oficiais em defesa dos direitos humanos, assim como de interlocutores receptivos às contribuições das organizações da sociedade civil, verificou-se neste período uma certa preferência dessas entidades pelo relacionamento com o Poder Executivo, em detrimento das articulações com o Parlamento.

Outra organização que atua pela causa é a Conectas Direitos Humanos, organização com forte atuação na luta pelos direitos humanos. “Temos trabalhado para evitar retrocessos e garantir direitos já conquistados”, relata Camila Asano, coordenadora de programas da ONG.

A Conectas Direitos Humanos busca manter relação com interlocutores ao longo do espectro político que sejam comprometidos com a participação social e o controle democrático. O escopo de trabalho visa analisar um projeto de lei, apontar possíveis falhas e, por meio do advocacy, promover ações nas comissões do Congresso Nacional para que novas legislações sejam devidamente debatidas e que a perspectiva de direitos humanos seja sempre observada.

Em seu histórico de ações bem-sucedidas de advocacy, a entidade, em conjunto com outras ONGs, pressionou pela aprovação da nova Lei de Migração, que entrou em vigor em 2017.

“Nesse processo, atuamos em cada etapa de tramitação do então projeto de lei, buscando ser sempre propositivos, apontando falhas que precisavam ser corrigidas nas várias versões do texto e indicando caminhos a partir da expertise técnica no tema. Promovemos momentos de escuta com migrantes e coletamos demandas dessa população em processos participativos como a 1ª Conferência Nacional sobre Migrações e Refúgio, para que nossa atuação visasse atender demandas históricas dessa população”, lembra Amanda.

Marco Bancário

Embora não tenha propriamente sentido o impacto das mudanças de governo dos últimos anos em suas iniciativas de advocacy, em razão de elas terem um viés de estruturação do setor, sem impacto ideológico, a Associação Brasileira de Captadores de Recursos (ABCR), com seus cerca de 400 associados, tem se cercado de cuidados para que suas demandas sejam atendidas pelo poder público.

“Aliás, em relação à mudança na Câmara e no Senado, temos encontrado mais abertura para avançar em nossas propostas, em razão de um grande número de novos parlamentares bastante receptivos à sociedade civil”, analisa João Paulo Vergueiro, diretor-executivo da organização.

Prova disso foi o mais recente movimento em torno do Marco Bancário da Doação, que propõe a inclusão das organizações no sistema financeiro, com a previsão de se desenvolverem instrumentos específicos para as instituições receberem doações. A iniciativa contou com a parceria do escritório de advocacia Rubens Naves e da empresa de consultoria Pulso Público e apoio do Fundo BIS.

Transformada no Projeto de Lei n° 3.384/2019, a proposta foi protocolada em 6 de junho pela senadora Mara Gabrilli (PSDB/SP), tem como relator o senador Mecias de Jesus, e até o começo de outubro encontrava-se com a Comissão de Assuntos Econômicos (CAE) do Senado. “Precisamos de facilidades. Se as relações com a iniciativa privada forem menos burocráticas, mais ágeis, vai ajudar muito”, argumenta a parlamentar.

Anteriormente, o grupo de trabalho da ABCR, que contou com a participação de outras organizações, tentou negociar, sem sucesso, com a Federação Brasileira de Bancos (Febraban) e o Banco Central.

“Além de buscar a aprovação do Marco Bancário da Doação, nossas prioridades atuais são zerar a cobrança do ITCMD para doações a ONGs, entender o impacto da Lei Geral de Proteção de Dados para as organizações da sociedade civil, incluir a captação no Código Brasileiro de Ocupações e promover o Dia de Doar”, enumera o gestor, que conta com a assessoria da Pulso Público, empresa especializada em promover a interlocução com os agentes políticos.

Pessoas com deficiência

Um dos temas de grande relevância dentro dos trabalhos em andamento na área de advocacy da Apae de São Paulo, o reconhecimento da capacidade jurídica das pessoas com necessidades especiais avançou no Brasil por força da Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência e da entrada em vigor da Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência, que modificou o Código Civil.

“O desafio de implantar esse novo paradigma da capacidade jurídica está colocado e depende intrinsicamente da participação das próprias pessoas com deficiência, suas famílias e organizações, bem como de um aprofundado exercício interpretativo da nova legislação”, entende Anna Beatriz Leite, assessora de advocacy da ONG.

O advocacy da Apae de São Paulo inclui ainda ações na seara da educação inclusiva, da capacidade jurídica e do envelhecimento das pessoas com deficiência intelectual, sempre propondo a elaboração, implementação e efetivação da legislação e de políticas públicas inclusivas que assegurem os direitos das pessoas com deficiência intelectual em todas as esferas da vida.

Ao longo dos próximos dois anos, revela Anna Beatriz, a entidade pretende ampliar o entendimento e a percepção das pessoas com deficiência, familiares e do público em geral sobre a capacidade jurídica e a tomada de decisão apoiada; incidir nos órgãos do sistema de Justiça para favorecer rotinas para revisão do status da curatela e adoção da tomada de decisão apoiada; e incidir para que legislação, políticas e práticas incorporem o novo paradigma da capacidade jurídica. 

“Acreditando no potencial de mudança que as próprias pessoas com deficiência têm, atuamos ainda, na seara do advocacy, com ações de self advocacy, que contribuem para fortalecer o exercício da autonomia e protagonismo das pessoas com deficiência intelectual para que tenham conhecimento de seus direitos e possam por si só fazer a defesa de si e da causa”, finaliza.

Os números e os resultados obtidos pelas organizações sociais, independentemente da área em que atuam, falam por si só, demonstrando que as atividades de advocacy estão sendo realizadas em consonância com as demandas da sociedade. Entretanto, o Terceiro Setor ainda tem muito a avançar.

Porque a saúde não pode esperar

País com graves problemas na saúde – do atendimento mais básico à sobrevivência de hospitais públicos e filantrópicos –, o Brasil proporciona um grande cenário para a promoção de ações de advocacy envolvendo a busca pela resolução de demandas ligadas a este tema nevrálgico.

A Associação Brasileira de Linfoma e Leucemia (Abrale) que o diga. No início deste ano, a entidade recebeu centenas de relatos de pacientes informando que estavam tendo problemas em encontrar no SUS o Mesilato de Imatinibe, medicamento para tratamento padrão de primeira linha para leucemia mieloide crônica.

Correndo contra o tempo, a ONG fez barulho. Levou o problema para a mídia, que publicou reportagens e entrevistas com seus representantes sobre a situação calamitosa da falta do medicamento, alertando sobre os riscos que isso acarretaria.

Além de publicar notas oficiais, a Abrale enviou ofício para o Departamento de Assistência Farmacêutica do Ministério da Saúde, solicitando um posicionamento do órgão quanto à regularização do fornecimento do medicamento, e compareceu a reuniões com grupos de trabalho como o da Assistência Farmacêutica da Secretaria de Saúde do Estado de São Paulo (SES/SP), onde relatou a falta do remédio no estado.

“Além desses problemas, buscamos ações de secretarias estaduais e do Ministério da Saúde para ajudar a sanar a falta de medicamentos. Ao mesmo tempo, é imprescindível atender aos pacientes que enfrentam a descontinuidade de importantes drogas para o tratamento do câncer como a Bleomicina e a Actinomicina D”, explica Tiago Cepas, analista de políticas públicas e advocacy da organização paulistana, que hoje representa 31 mil pacientes ativos.

“A relação com o Ministério da Saúde mudou, nossos conhecidos saíram e recomeçamos o trabalho para engajar a nova equipe em nossas pautas. Isso causa lentidão em algumas ações, mas sempre tivemos êxito em dialogar e buscar soluções coletivas”, relata o gestor.

Para dar ainda mais corpo às suas atividades de advocacy, a Abrale tem buscado apoio, em Brasília, por meio da Frente Parlamentar Mista em Prol da Luta Contra o Câncer e da deputada federal Silvia Cristina (PDT/RO), além de atuar em importantes pautas na Câmara dos Deputados e no Senado.

“A extinção de alguns conselhos participativos representou uma ameaça ao controle social, mas não temos medo da política. A Abrale tem um compromisso com os pacientes e sempre ocupará as instâncias de decisão para dar voz àqueles que não podem ser ouvidos”, enfatiza Cepas.

Pacientes com câncer do sangue precisam superar diversos desafios, como dificuldade para conseguir o diagnóstico precoce e preciso; demora para marcar uma simples consulta ou exame; dificuldade de encaminhamento para um centro de referência; demora para iniciar o tratamento após o diagnóstico e principalmente, acessar as drogas corretas para o tratamento.

Além de atuar pressionando o Ministério da Saúde para a aprovação de novos tratamentos para a púrpura trombocitopênica idiopática, leucemias e linfomas, a Abrale trabalhou arduamente para que o SUS incorporasse os exames RT-PCR quantitativo e qualitativo para diagnosticar e monitorar a evolução do tratamento da leucemia mieloide crônica.

Atualmente, a Abrale luta pela aprovação de importantes projetos de lei para garantir o acesso ao tratamento em oncologia – PL nº 1605/2019 (Estatuto da Pessoa com Câncer), PL nº 7082/2017 (versa sobre pesquisas clínicas com seres humanos), PL nº 267/2019 (oferta de medicamentos essenciais ao tratamento do paciente oncológico pelas indústrias farmacêuticas) e PLC nº 275/2015 (conhecido como PL dos 30 dias, que pede, mediante suspeita de câncer, que a confirmação diagnóstica ocorra na rede pública de saúde em, no máximo, um mês).

“Paralelamente, temos atuado pela efetivação e pelo fortalecimento da Portaria nº 140/2014, do Ministério da Saúde, que apresenta critérios e parâmetros para organização, planejamento, monitoramento, controle e avaliação dos estabelecimentos de saúde habilitados na atenção especializada em oncologia e define as condições estruturais, de funcionamento e de recursos humanos para a habilitação destes estabelecimentos no âmbito do SUS”, comenta Cepas.

Tabagismo

A experiência da ACT Promoção da Saúde em ações de advocacy começou por meio de propostas de medidas de controle do tabagismo, culminando com o Projeto de Lei Antifumo, que proíbe o ato de fumar em ambientes fechados. Inicialmente proposto pelo governo do estado de São Paulo, o projeto foi aprovado na Assembleia Legislativa.

“Acompanhamos toda a tramitação e os movimentos contrários à sua aprovação. Depois, seguimos acompanhando a regulamentação e a implementação da lei, que sempre teve um amplo apoio da população. Apoiamos também a proposição da medida em outros estados e o projeto de lei federal, que resultou na adoção de ambientes livres de fumo em todo o país”, explica a jornalista Anna Monteiro, diretora de comunicação da ONG.

Ao mesmo tempo, a organização apoiou outras regulações sobre o tema de controle do tabagismo, como a proibição dos aditivos de sabores, restrição da propaganda em pontos de venda, assinatura de tratados e protocolos internacionais de cooperação, para conter o mercado ilegal, por exemplo.

“Em 2014, frente ao resultado positivo do trabalho desenvolvido para o controle do tabagismo, a ACT começou a trabalhar também pela prevenção dos outros fatores de risco das doenças crônicas não transmissíveis, que além do controle do tabagismo, englobam a promoção da alimentação saudável, o controle do uso abusivo do álcool e o estímulo à atividade física”, enfatiza a gestora.

Dois anos depois, a ONG participou da formação da Aliança pela Alimentação Adequada e Saudável, coalizão composta por Oscips, profissionais, associações e movimentos sociais. O objetivo desse movimento é desenvolver e fortalecer ações coletivas que contribuam com a realização do direito humano à alimentação adequada por meio do avanço em políticas públicas para a garantia da segurança alimentar e nutricional e da soberania alimentar no Brasil.

Atualmente, a ACT Promoção da Saúde coordena a Rede Promoção da Saúde, criada para reunir pessoas e OSCs para a defesa de políticas públicas e atividades de mobilização para o controle do tabagismo e do álcool e por alimentação saudável e atividade física. As ações da rede estão focadas no compartilhamento de experiências para advocacy, divulgação de conteúdo, campanhas e notícias.

Entre as principais demandas da ONG estão dois projetos em tramitação no Senado. O primeiro (PLS nº 769/2015) proíbe totalmente a propaganda de cigarros em pontos de venda, o uso de aditivos de sabor e estabelece como infração gravíssima o ato de fumar em veículos com menores de idade e gestantes, além de aumentar o destaque das advertências sanitárias nos maços de cigarros. O projeto também previa a adoção de embalagens padronizadas de cigarros, mas este item foi modificado em votação passando a ser proposto o aumento das advertências sanitárias nos maços.

O segundo (PLS nº 430/2016) institui a Contribuição de Intervenção no Domínio Econômico (Cide) incidente sobre a comercialização da produção e importação de refrigerantes e bebidas açucaradas, que será repassada diretamente ao Fundo Nacional de Saúde (FNS) por meio do Tesouro Nacional.

A ACT acompanha de perto a questão dos dispositivos eletrônicos para fumar, que incluem cigarros eletrônicos e de tabaco aquecido, visto que existe forte pressão da indústria de cigarros para que a Anvisa mude sua regulamentação sobre esses dispositivos, cuja comercialização é proibida no Brasil.

Em relação à alimentação, a entidade acompanha o processo de escolha da nova forma de rotulagem nutricional nas embalagens dos produtos ultraprocessados, conduzido pela Anvisa. “Queremos que a agência utilize o sistema sugerido pela Organização Pan Americana da Saúde, que está alinhado com o Guia Alimentar para a População Brasileira, que garante informação mais clara sobre os produtos ultraprocessados e ajuda a fazer escolhas alimentares mais conscientes”, esclarece Anna.

Diabetes

A mudança de governo não impôs qualquer tipo de adaptação às atividades reivindicatórias da ADJ Diabetes Brasil, segundo a jornalista Vanessa Pirolo, coordenadora de advocacy da ONG.

“Como falamos com representantes de todos os partidos, continuamos a realizar normalmente o nosso trabalho de advocacy, que se tornou mais profissionalizado em 2015. Assim, não precisamos nos adaptar, na verdade, nos aproximamos de mais políticos”, pondera.

Atualmente, a ADJ Diabetes Brasil trabalha com a Anvisa para se provar a eficácia de todos os glicosímetros, aparelho que mede o nível de açúcar no sangue. A agência governamental comunicou à entidade que ainda em outubro começaria a definir a metodologia, em parceria com a Fiocruz.

Fundada em 1980 e com 10 mil associados ativos, a ONG também atuou para melhorar o acesso às insulinas análogas de ação rápida, incorporadas pelo SUS em 2017 e disponibilizadas para a população com diabetes tipo 1 em novembro de 2018.

“Estamos trabalhando para que a Secretaria Estadual de Saúde de São Paulo possa enviar para a ADJ as pessoas com diabetes que retiram os insumos e medicamentos na Unidade de Dispensação Tenente Pena, para que possam fazer um curso de educação em diabetes e realizar o tratamento adequado. Em âmbito federal, solicitamos ao governo que coloque à disposição esse tipo de treinamento para agentes comunitários.

A ADJ também está promovendo ações para que a Comissão Nacional de Tecnologia do SUS incorpore um medicamento para tratar edema macular diabético e para criar um protocolo de tratamento desta patologia.

A organização promove ações de advocacy com parlamentares como os senadores Mara Gabrilli e Kajuru e os deputados federais Carmen Zanotto, Alexandre Padilha, Jorge Solla e Flavia Morais – esta última, presidente da Frente Parlamentar do Diabetes, fundada no ano passado.

A própria Mara é defensora da regulamentação da maconha medicinal, por meio de remédio que combina Tetrahidrocanabinol (THC) e Canabidiol (CBD), registrado no Brasil com o nome Mevatyl.

Anos de tratamento e treinos constantes fizeram a senadora evoluir de uma lesão medular total para parcial. Em 2016, recuperou parte dos movimentos dos braços e passou a conduzir sua cadeira. “Ser contra a cannabis medicinal é condenar milhares de pacientes a uma vida de sofrimento. Sem ela, seria uma tetraplégica acamada”, enfatiza.

Hipertensão pulmonar

Embora pratique o advocacy desde 2014, a Associação Brasileira de Apoio à Família com Hipertensão Pulmonar e Doenças Correlatas (Abraf) ainda não conseguiu avaliar com profundidade possíveis alterações nas relações que mantém com o poder público.

“No recorte da saúde em que atuamos as dificuldades são as mesmas desde sempre, em especial no que tange ao Poder Executivo. Há muitas pessoas que se mantiveram no mesmo órgão apesar da transição de governo, e as que são realocadas têm se respaldado na justificativa de ‘adaptação’ ao cargo”, pondera a advogada Paula Menezes, presidente da Abraf.

Entidade privada sem fins lucrativos fundada em 2006, a ONG apoia a comunidade afetada pela hipertensão pulmonar e doenças correlatas, como insuficiência cardíaca, doença pulmonar obstrutiva crônica (DPOC), fibrose pulmonar, por meio da conscientização, do apoio e da promoção de políticas públicas. O foco é buscar a melhoria das condições de vida dos pacientes com doenças cardiorrespiratórias, incluindo as raras e as prevalentes.

“Para as raras, temos ações específicas, como projetos de lei para a mensuração do custo dos pacientes, pois assim podemos questionar o critério custo-efetividade aplicado pela Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS. Para as doenças de alta prevalência, a agenda é acompanhar a incorporação e o fornecimento das tecnologias disponibilizadas, bem como garantir, nos casos em que se aplicam, as políticas de prevenção e cuidado”, descreve.

A gestora explica que atualmente a Abraf também deposita suas fichas no Projeto de Lei nº 4691/2019, encampado pela senadora Leila Barros (PSB/DF). A proposta dispõe sobre a organização das ações de Vigilância Epidemiológica, o Programa Nacional de Imunizações e estabelece normas relativas à notificação compulsória de doenças raras.

Já com a senadora Zenaide Maia (PROS/RN), a instituição busca conseguir a revisão do Protocolo Nacional de Hipertensão Pulmonar, demanda que começou em 2015.

“Em âmbito local, em São Paulo, temos lutado pela inclusão da CID da hipertensão pulmonar e da fibrose pulmonar na gratuidade do transporte público. Na Bahia, nosso entrave está no fato de a Secretaria de Saúde se respaldar no Protocolo Nacional de Hipertensão Pulmonar para não disponibilizar a terapia combinada. Em Santa Catarina, estamos buscando ampliar o número de centros de referência para evitar os grandes deslocamentos dos pacientes”, afirma Paula.

Para a presidente da Abraf, fazer advocacy é, em muitos casos, se distanciar da sociedade. “Isto porque nossas ações são abstratas e os resultados, de longo prazo. Atuamos na causa e não na consequência. Lutar por políticas de cuidado em saúde é diferente de ter um espaço de reabilitação de pacientes, por exemplo. O primeiro não cria laços afetivos com o paciente, e este não entende estar sendo cuidado, porque, no fim, ele quer o olho no olho, o toque”, desabafa.

Vitórias das ONGs e da sociedade nos últimos anos

• Atualização das Autorizações de Procedimentos de Alta Complexidade (APAC) para o tratamento de linfoma de células B.
• Lançamento do Manifesto do Linfoma, iniciativa da Abrale em defesa do acesso de pacientes com linfoma não-Hodgkin de células B, folicular, CD20+, a melhores tratamentos no sistema público de saúde.
• Definição de políticas de sangue pela Anvisa.
• Atualização do Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas de púrpura trombocitopênica idiopática.
• Incorporação da Tomografia Computadorizada por Emissão de Pósitrons (PET-CT) e do Brentuximabe no SUS.
• Consulta pública para incorporação do exame PCR para leucemia mieloide crônica.
• Inclusão de seis quimioterápicos, em especial o Ruxolitinibe, para pacientes com mielofibrose, e o Ibrutinibe, para pacientes com leucemia linfoide crônica, com deleção no 17p, no Rol de Procedimentos e Eventos em Saúde da ANS.
• Publicação da Portaria nº 199/2014 (Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras). De acordo com a Abraf, ainda não houve real aplicação ou resultados finalísticos mensuráveis.
• Nos últimos 12 anos houve uma redução de 40% na prevalência do tabagismo no Brasil, de acordo com a pesquisa Vigitel, do Ministério da Saúde.
• Aprovação da Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência (Decreto nº 6.949/2009), ratificada pelo Brasil com status de emenda constitucional, com a Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência (Lei nº 13.146/2015), em vigor desde 2016.
• Aprovação da nova Lei de Migração (Lei nº 13.445/2017), em vigor desde 2017.
• Criação de uma rede colaborativa de advocacy, uma coalizão da qual fazem parte mais de 60 organizações nacionais e internacionais.
• União de ONGs da área ambiental, sob coordenação do Greenpeace, que, desde 2006, pressionou governos e iniciativa privada pela Moratória da Soja, que reduziu em 85% a média do desmatamento nos municípios monitorados.
• Em 2018, mais de 2 milhões de pessoas se mobilizaram para impedir a empresa francesa Total de explorar petróleo na região próxima aos Corais da Amazônia, o que seria um grave risco para a biodiversidade local.
• Aprovação da Lei dos Fundos Patrimoniais Filantrópicos (Lei nº 13.800/2019) e da Lei do Programa da Primeira Infância Amazonense (Lei nº 4.312/2016).
• Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência (Lei nº 13.146/2015), que modificou o Código Civil.

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