Lutando pela vontade de viver

Por: Thaís Iannarelli
08 Janeiro 2014 - 19h40

Atriz Bianca Rinaldi fala sobre o Instituto Eu quero Viver, criado por ela e por seu marido  para ajudar portadores da mucopolissacaridose

A vontade de ajudar o próximo falou mais alto na vida da atriz Bianca Rinaldi, que começou sua carreira na televisão aos 15 anos de idade, como a Paquita Xiquita Bibi, do Xou da Xuxa. Após conhecer Dudu Próspero, portador da mucopolissacaridose (MPS), a atriz e o marido decidiram ajudá-lo e acabaram criando o Instituto Eu Quero Viver, que tem como objetivo melhorar o diagnóstico no Brasil, manter intercâmbios entre portadores, familiares e associações no âmbito nacional e internacional, despertar a sociedade para o problema da MPS e outras doenças raras e fornecer informações atualizadas sobre a doença para a população e familiares de portadores, assim como profissionais de medicina.

Ao lado da vida profissional, na qual a atriz já atuou em 11 novelas, oito peças de teatro e quatro filmes, Bianca é presidente do Instituto que fundou. Em entrevista à Revista Filantropia, ela conta um pouco mais sobre a experiência.

Revista Filantropia: Como você começou a se engajar na área social?

Bianca Rinaldi: Penso que a partir do momento em que me tornei uma pessoa pública.

RF: O que a levou a criar a instituição Eu Quero Viver, ou seja, o que a levou a lutar por uma causa como a mucopolissacaridose?

BR: O que me motivou foi descobrir que esses seres humanos são invisíveis aos olhos da sociedade.

RF: Conte-nos um pouco sobre a instituição e a forma de atuação.

BR: O Instituto Eu Quero Viver foi criado para dar suporte aos portadores de doenças raras. Começamos com a MPS, pois foi o querido Dudu Próspero que procurou a minha ajuda pelo Twitter na intenção de divulgar a existência da doença. Fiz questão de conhecer o Dudu e sua família pessoalmente depois de saber mais sobre a MPS e suas dificuldades, e conhecer toda a batalha da Regina Próspero, mãe do Dudu. Como mãe, cidadã e artista, senti vontade de ajudar, então o Eduardo – meu marido – e eu iniciamos o Instituto. A nossa atuação está ligada diretamente com as associações de MPS, à Regina e ao Dudu, que fazem parte do Instituto.

RF: Como a MPS é vista e tratada em termos de SUS?

BR: Temos um abaixo assinado que está no site do Instituto porque precisamos arrecadar mais de 1.300.000 assinaturas para pressionarmos o governo a incluir os medicamentos dos portadores na lista do SUS. Com isso, iremos evitar a morte de muitos portadores, assim como o desgaste físico e emocional dos familiares que, na maioria das vezes, levam mais de três meses para obter o remédio. Temos também um processo em andamento em Brasília para que o teste do pezinho seja ampliado para o SUS e para que todos tenham a consciência da importância deste teste. A ampliação dele para o SUS facilitará a descoberta de muitas outras doenças raras genéticas e degenerativas, como a MPS. Com isso, será possível obter um diagnóstico precoce, possibilitando dar mais qualidade de vida a esses portadores.

RF: Em sua opinião, como é lutar por uma causa não conhecida pela população? Existem muitas barreiras?

BR: Tratar sobre saúde nesse país já é muito difícil, e ainda ver a desunião da classe familiar dos portadores, o que muito me assustou, fez com que várias vezes eu tivesse vontade de desistir. Muitos pais também questionaram sobre os recursos do Instituto, dinheiro que nem existe ainda. Inclusive, a conta do Instituto é aberta para quem quiser ver. Colocaram em dúvida o meu engajamento com a causa. Pessoas que, ao invés de se juntarem, perdem tempo criando intrigas. Meu Deus, não há tempo para isso! Na situação das famílias, a hora é de se juntar e lutar por uma única causa. Direito a ter uma vida digna de respeito e o mínimo de qualidade. Pelos portadores e pela Regina Próspero. continuo na luta.

RF: Você considera importante a relação de pessoas famosas com lutas por causas sociais? Por quê?

BR: Sim, porque a imagem do artista é sempre muito bem vista. A visibilidade que o artista atinge pode ajudar muito, servir de exemplo, chamar a atenção para uma causa.

RF: Como você enxerga a atuação do Terceiro Setor e o trabalho das ONGs no Brasil?

BR: Infelizmente, existem pessoas que até no Terceiro Setor querem tirar vantagens, como o desvio de dinheiro e outras coisas, mas acredito que isso seja uma minoria. Conheço muitas instituições sérias que fazem um belo trabalho ajudando milhares de pessoas. Graças a elas, o Brasil não está pior do que poderia estar.

RF: Se você pudesse mudar alguma coisa no mundo, o que seria? Por quê?

BR: Saúde plena e escola para todos. Existem doenças muito cruéis, sem expectativa de cura ou melhora de vida. Com estudo teríamos acesso ao conhecimento, confiaríamos mais em nós mesmos e assim poderíamos, por exemplo, escolher melhor os nossos governantes. Com estudo o Brasil mudaria para melhor para todos.

EDITAIS FILANTROPIA PLATAFORMA ÊXITOS
15.198
Oportunidades Cadastradas
9.566
Modelos de Documentos
3.061
Concedentes que Repassam Recursos
Prazo
16 Dez
2019
Bikeducação: Edital Itaú para Seleção de Projetos...
Prazo
16 Dez
2019
ONU / FIDA - Concurso de Fotografia “Juventude e...
Prazo
Contínuo
Fundo Regenerativo Brumadinho
Prazo
22 Dez
2019
UNDEF - 2019 Call to Civil Society to Apply for Funding...
Prazo
1 Jan
2020
Fundo Julia Taft para Refugiados
Prazo
25 Jan
2020
Environmental Curricula Grants
Prazo
31 Mar
2020
United Nations Voluntary Fund on Disability
Prazo
20 Jan
2020
United Nations Voluntary Trust Fund for Victims of...
Prazo
Contínuo
Mitsubishi Corporation Foundation for the Americas
Prazo
Contínuo
Oak Foundation’s - Issues Affecting Women Programme

PARCEIROS VER TODOS