Lutando pela vontade de viver

Atriz Bianca Rinaldi fala sobre o Instituto Eu quero Viver, criado por ela e por seu marido  para ajudar portadores da mucopolissacaridose

A vontade de ajudar o próximo falou mais alto na vida da atriz Bianca Rinaldi, que começou sua carreira na televisão aos 15 anos de idade, como a Paquita Xiquita Bibi, do Xou da Xuxa. Após conhecer Dudu Próspero, portador da mucopolissacaridose (MPS), a atriz e o marido decidiram ajudá-lo e acabaram criando o Instituto Eu Quero Viver, que tem como objetivo melhorar o diagnóstico no Brasil, manter intercâmbios entre portadores, familiares e associações no âmbito nacional e internacional, despertar a sociedade para o problema da MPS e outras doenças raras e fornecer informações atualizadas sobre a doença para a população e familiares de portadores, assim como profissionais de medicina.

Ao lado da vida profissional, na qual a atriz já atuou em 11 novelas, oito peças de teatro e quatro filmes, Bianca é presidente do Instituto que fundou. Em entrevista à Revista Filantropia, ela conta um pouco mais sobre a experiência.

Revista Filantropia: Como você começou a se engajar na área social?

Bianca Rinaldi: Penso que a partir do momento em que me tornei uma pessoa pública.

RF: O que a levou a criar a instituição Eu Quero Viver, ou seja, o que a levou a lutar por uma causa como a mucopolissacaridose?

BR: O que me motivou foi descobrir que esses seres humanos são invisíveis aos olhos da sociedade.

RF: Conte-nos um pouco sobre a instituição e a forma de atuação.

BR: O Instituto Eu Quero Viver foi criado para dar suporte aos portadores de doenças raras. Começamos com a MPS, pois foi o querido Dudu Próspero que procurou a minha ajuda pelo Twitter na intenção de divulgar a existência da doença. Fiz questão de conhecer o Dudu e sua família pessoalmente depois de saber mais sobre a MPS e suas dificuldades, e conhecer toda a batalha da Regina Próspero, mãe do Dudu. Como mãe, cidadã e artista, senti vontade de ajudar, então o Eduardo – meu marido – e eu iniciamos o Instituto. A nossa atuação está ligada diretamente com as associações de MPS, à Regina e ao Dudu, que fazem parte do Instituto.

RF: Como a MPS é vista e tratada em termos de SUS?

BR: Temos um abaixo assinado que está no site do Instituto porque precisamos arrecadar mais de 1.300.000 assinaturas para pressionarmos o governo a incluir os medicamentos dos portadores na lista do SUS. Com isso, iremos evitar a morte de muitos portadores, assim como o desgaste físico e emocional dos familiares que, na maioria das vezes, levam mais de três meses para obter o remédio. Temos também um processo em andamento em Brasília para que o teste do pezinho seja ampliado para o SUS e para que todos tenham a consciência da importância deste teste. A ampliação dele para o SUS facilitará a descoberta de muitas outras doenças raras genéticas e degenerativas, como a MPS. Com isso, será possível obter um diagnóstico precoce, possibilitando dar mais qualidade de vida a esses portadores.

RF: Em sua opinião, como é lutar por uma causa não conhecida pela população? Existem muitas barreiras?

BR: Tratar sobre saúde nesse país já é muito difícil, e ainda ver a desunião da classe familiar dos portadores, o que muito me assustou, fez com que várias vezes eu tivesse vontade de desistir. Muitos pais também questionaram sobre os recursos do Instituto, dinheiro que nem existe ainda. Inclusive, a conta do Instituto é aberta para quem quiser ver. Colocaram em dúvida o meu engajamento com a causa. Pessoas que, ao invés de se juntarem, perdem tempo criando intrigas. Meu Deus, não há tempo para isso! Na situação das famílias, a hora é de se juntar e lutar por uma única causa. Direito a ter uma vida digna de respeito e o mínimo de qualidade. Pelos portadores e pela Regina Próspero. continuo na luta.

RF: Você considera importante a relação de pessoas famosas com lutas por causas sociais? Por quê?

BR: Sim, porque a imagem do artista é sempre muito bem vista. A visibilidade que o artista atinge pode ajudar muito, servir de exemplo, chamar a atenção para uma causa.

RF: Como você enxerga a atuação do Terceiro Setor e o trabalho das ONGs no Brasil?

BR: Infelizmente, existem pessoas que até no Terceiro Setor querem tirar vantagens, como o desvio de dinheiro e outras coisas, mas acredito que isso seja uma minoria. Conheço muitas instituições sérias que fazem um belo trabalho ajudando milhares de pessoas. Graças a elas, o Brasil não está pior do que poderia estar.

RF: Se você pudesse mudar alguma coisa no mundo, o que seria? Por quê?

BR: Saúde plena e escola para todos. Existem doenças muito cruéis, sem expectativa de cura ou melhora de vida. Com estudo teríamos acesso ao conhecimento, confiaríamos mais em nós mesmos e assim poderíamos, por exemplo, escolher melhor os nossos governantes. Com estudo o Brasil mudaria para melhor para todos.