Prêmios Empreendedor Social e Empreendedor Social de Futuro 2013 reconhecem iniciativas da Saúde e da Educação Inclusiva
Em sua nona edição, o Prêmio Empreendedor Social, realizado pela Folha de S. Paulo em parceria com a Fundação Schwab, tem como objetivo selecionar, premiar e fomentar os líderes socioambientais mais empreendedores do Brasil, que desenvolvam ações inovadoras, sustentáveis e com comprovado impacto ambiental. Acompanhando esta ação, há cinco anos acontece também o Prêmio Folha Empreendedor Social de Futuro, que revela empreendedores socioambientais inovadores em iniciativas de um a três anos de existência.
Em 2013, os vencedores da primeira e da segunda premiação, respectivamente, foram Merula Steagall, presidente da Associação Brasileira de Linfoma e Leucemia (Abrale) e da Associação Brasileira de Talassemia (Abrasta), e os jovens Alexandre Amorim, Luiz Ribas e Diego Moreira, fundadores da Ação Social para Igualdade das Diferen-
ças (ASID).
Em entrevista à Revista Filantropia, Merula e Alexandre falam sobre suas iniciativas e sobre os seus setores de atuação.
Vencedora do Prêmio Empreendedor Social 2013
Merula é administradora e mentora da Associação Brasileira de Linfoma e Leucemia (Abrale), que produz e dissemina conhecimento para alcançar a excelência e a humanização no cuidado integral de pacientes onco-hematológicos. Preside também a Associação Brasileira de Talassemia (Abrasta), que foca em pacientes com talassemia, com forte impacto em políticas públicas de saúde.
Revista Filantropia: Como você se envolveu com essa área e passou a presidir as duas associações?
Merula Steagall: A Abrasta nasceu em 1982, criada por meus pais, assim como pais de outros pacientes com talassemia, que é uma condição genética envolvendo a dificuldade na produção dos glóbulos vermelhos. A doença era muito rara e desconhecida, e quando nasci, em 1966, a expectativa de vida que recebi foi de cinco anos. Assim, em 1982 alguns pais se reuniram para organizar a associação e tentar compartilhar a experiência entre eles. Eles foram cuidando da Abrasta por quase 20 anos, mas em 2000 – eu já tinha três filhos, estava casada e cuidando da minha empresa – eles se reuniram para encerrar as atividades da associação. Para evitar isso, dispus-me a ir uma vez por semana à associação, para ajudar, e fui eleita presidente. Pouco tempo depois, após estar envolvida com as questões da saúde e já em contato com o governo, implementei a Associação Brasileira de Linfoma e Leucemia (Abrale) após perceber a necessidade apontada por oncologistas e especialistas na área.
RF: E como surgiu a demanda da Abrale?
MS: No início da minha atuação na Abrasta, reuni-me com o então ministro da Saúde, José Serra, apresentei o convite e solicitei sua ajuda para estruturar um tratamento para a talassemia. Com isso, construímos uma relação importante com o governo. Em dois anos, fizemos conferências internacionais, trabalhamos e evoluímos muito. A partir daí, o governo passou a oferecer tratamentos de cuidado com o sangue como programa de política para essas pessoas. Por isso, o Serra sugeriu que, se fizéssemos este trabalho com outras patologias, seria fantástico. Com isso, consultei os médicos onco-hematologistas, e eles trouxeram a demanda da leucemia e do linfoma. Assim, indicaram pacientes e familiares de todo o Brasil que pudessem se envolver em uma causa como essa e fundamos a Abrale. A ideia não é ser uma instituição de atendimento, mas de construir pontes entre quem tem o conhecimento e os pacientes. O interessante foi que todas as pessoas que vieram de outras cidades já começaram com o compromisso da atuação regional em suas respectivas cidades. Hoje temos funcionários em 14 capitais, além de São Paulo, e contamos com uma equipe de 54 funcionários e 200 voluntários.
RF: E como é a atuação da Abrale?
MS: Trabalhamos desde o acesso ao diagnóstico preciso em um centro de referência do SUS até a finalização do tratamento, e atuamos também com questões que permeiam essa situação, como a reinserção no mercado de trabalho. Diferentemente do meu caso, que tenho talassemia – enquanto eu viver, tenho que fazer tratamento – quem tem câncer faz um período intenso de tratamento, mas quando em remissão, tem dificuldade de contratação. A palavra ‘câncer’ ainda traz a sensação de pânico, apesar dos avanços. Trabalhamos também com a questão da fertilidade, pois a pessoa que faz um tratamento para o câncer pode ficar estéril, mas nem sempre sabe disso. Então levamos este olhar do paciente para o médico. Começamos a fortalecer nossa comunicação com o governo, participamos formalmente do Conselho Nacional de Saúde, que é o órgão do Ministério da Saúde que dá as diretrizes ao Instituto Nacional do Câncer (INCA). Resumindo, temos quatro pilares: apoio ao paciente, que envolve o processo de acolhimento; políticas públicas, para atuação política; educação, que atinge os stakeholders que atuam conosco; e pesquisa, que consiste no cadastro de 25 mil pacientes durante nossa década de atuação. Com isso conseguimos mapear as demandas e ter elementos para trabalhar.
RF: Como você vê o tratamento a esses tipos de doença hoje no Brasil?
MS: Nesta última década, houve avanços científicos muito importantes, ou seja, novos remédios, novas leis, novas portarias. No Brasil, temos médicos com qualificação internacional, tão bons quanto os que atuam nos melhores centros de tratamento do mundo. Porém, a parte da infraestrutura é muito precária, estamos muito defasados, e isso causa um sofrimento desnecessário ao paciente. Com pouco investimento, seria possível melhorar, porque existem as leis que dão respaldo, mas nem sempre elas são implementadas. Outra situação é que ainda é o médico quem determina o tratamento, quem tem poder para definir isso. Estamos trabalhando por um processo de decisão compartilhada, ou seja, que o paciente saiba quais são suas opções. Mas hoje, no sistema público, o médico prescreve e a pessoa tem pressa de começar o tratamento. É importante divulgar mais, pois mesmo em um diagnóstico difícil, a pessoa precisa ter calma e confiança para pesquisar o que existe e tomar a decisão certa.
RF: E, para você, como foi ganhar o Prêmio Empreende-
dor Social?
MS: Foi uma surpresa, porque nossa maior motivação é conseguir tocar a vida das pessoas. Para mim é uma benção saber que todos os dias posso acordar e ter um trabalho no qual eu possa de fato exercer a máxima do amor ao próximo. Nosso slogan é 100% de esforço onde houver 1% de chance. E vivenciamos isso, não perdemos a esperança. O reconhecimento do prêmio foi comemorado por toda a equipe, e de certa forma ampliou a nossa responsabilidade. Isso porque se estamos em uma liderança de projetos, principalmente na área da saúde, temos que continuar sendo inovadores. É um momento bacana de revisão de planejamento estratégico para pensar na próxima década.
Vencedor do Prêmio Empreendedor Social de Futuro
Alexandre Amorim é administrador e diretor de projetos da Ação Social para Igualdade das Diferenças (ASID). Juntamente com Luiz Hamilton Ribas e Diego Tutumi Moreira, trabalha para levar soluções de gestão a escolas e instituições que trabalham com pessoas especiais. Criaram o Índice de Desenvolvimento da Educação Especial (IDEE), que gera um diagnóstico de cada instituição.
Revista Filantropia: Como surgiu a ideia de criar a ASID?
Alexandre Amorim: Basicamente, a ASID começou como um trabalho universitário. Eu tenho uma irmã com Síndrome de Down e autismo que estudou em várias escolas. Vivenciamos a dificuldade de encontrar uma instituição, pois às vezes a infraestrutura não era boa, ou tinha muita fila de espera. Aí comecei a pensar que eu era da classe média, com uma estrutura de vida e renda estabelecida, e me indaguei sobre as pessoas que não tinham esta condição. Com essa questão em mente, fizemos um projeto universitário sobre as escolas especiais: por que elas não crescem? Consideramos que era por falta de gestão. Com essa teoria, listamos as escolas e passamos a trabalhar com gestão e empregabilidade da pessoa com deficiência. Em 2009, passamos a estudar sobre o Terceiro Setor, para entender como criar uma instituição e, no início de 2010, constituímos a ASID.
RF: E qual foi o diagnóstico encontrado por vocês?
AA: Encontramos que a gestão é falha. Hoje, quem preside as escolas especiais são pais que trabalham o dia inteiro e não têm conhecimento quase nenhum de gestão financeira ou captação de recursos. Isso gera um amadorismo na administração, mesmo que haja muita força de vontade. Por isso atuamos como uma consultoria, fazemos a assessoria para essas escolas, trabalhamos com finanças, fluxo de caixa, marketing e até infraestrutura física, por meio de um programa de voluntariado.
RF: E o que é o Índice de Desenvolvimento da Educação Especial?
AA: É uma forma de mensurar como está a instituição. O índice reúne mais de 40 indicadores que medem como os pais e professores veem a escola, como está o marketing, o financeiro, a captação de recursos, o impacto social, se tem atendimento clínico, interação com as famílias e sustentabilidade financeira. Então, com o IDEE conseguimos dizer se a escola é idônea – pois nosso princípio é somente trabalhar com escolas idôneas. Depois, é possível fazer o diagnóstico, dizer onde estão os pontos fortes, o que precisa ser melhorado. O terceiro atributo é estabelecer o que é necessário para que aquela seja uma escola sustentável, para que ela cresça. A partir daí o trabalho depende de cada caso, os projetos são personalizados dependendo da necessidade da instituição. É importante dizer que trabalhamos somente com escolas especiais filantrópicas ou governamentais.
RF: Como você analisa a ideia de incluir as pessoas com deficiência em escolas regulares, em vez de inseri-las em escolas especiais?
AA: Vejo que é preciso conhecer e entender que existem vários tipos de deficiência. Algumas pessoas podem estar no ensino regular, e isso é positivo. Nem todas as pessoas com deficiência precisam estar no ensino especial. Mas o regular precisa se preparar muito para conseguir receber as pessoas com deficiência, não só em termos de infraestrutura física. Precisa preparar mais funcionários, fazer campanhas inteligentes sobre as diferenças e o preconceito. Mas mesmo assim, existem vários tipos de deficiência que não se adaptariam ao ensino regular, e isso é fato. É entendendo isso que vemos a importância das escolas especiais. As duas devem conviver juntas, e não serem concorrentes.
RF: E para vocês, como foi ganhar o Prêmio Empreendedor Social de Futuro?
AA: O prêmio para nós veio para alavancar, em todos os sentidos. Em mídia, em conhecimento. É tudo questão de potencializar a ASID. Em termos de perspectiva, queremos expandir para outros Estados em 2014, começar a sair de Curitiba. Pretendemos ir para São Paulo e Santa Catarina, abrir portas com outras escolas.
