Você sabe o que é a síndrome de Down? Grande parcela da população brasileira ainda é completa ou parcialmente incapaz de responder precisamente a questão. Não são poucas as defi nições e conceitos equivocados que permeiam a “sabedoria popular”, encorpando o coro dos preconceituosos e difi cultando a reabilitação e inclusão social.
Respondendo a pergunta formulada: a síndrome de Down é uma alteração genética que ocorre durante a formação do bebê, sendo sua denominação resultado da descrição de Langdon Down, médico inglês que pela primeira vez identifi cou, em 1866, as características de uma criança com a síndrome. Em letras um pouco mais técnicas, a ciência conta que cada célula de um indivíduo normal possui um total de 46 cromossomos, divididos em 23 pares. Já nas pessoas com síndrome de Down, a célula tem 47 cromossomos e o cromossomo extra ligado ao par 21.
Os exames mais comuns para diagnóstico da síndrome acontecem já na gravidez: a ultra-sonografi a e a amniocentese. Na primeira examinam-se as características do feto (tamanho da criança, das pernas e braços e sua movimentação), observando-se se há indicação de problemas. Mesmo assim, no caso da síndrome de Down, a confi rmação só é costatada pela análise dos cromossomos do feto, que é conseguida pela amniocentese. Os portadores apresentam certos traços típicos, como olhos com linha ascendente e dobras da pele nos cantos internos (semelhantes aos orientais), nariz pequeno, rosto redondo, orelhas pequenas, baixa estatura, pescoço curto e grosso, fl acidez muscular, mãos pequenas e prega palmar única.
Há duas décadas, a Fundação Síndrome de Down dedica-se a diminuir a distância entre os considerados normais e aqueles com as características especiais apresentadas. Criada em 1985, a entidade sem fi ns lucrativos, localizada em Campinas, foi iniciativa de pais que, angustiados com a falta de perspectiva educacional para seus fi lhos, criaram um programa educacional com apenas três crianças (de seis meses a 2 anos). “Os recursos eram escassos e eles alugaram uma casa, compartilharam as despesas e contrataram profi ssionais. Com o sucesso das atividades, a fundação foi se institucionalizando e conseguiu o reconhecimento do Ministério da Educação e Cultura, da Secretaria de Estado da Saúde e do Município de Campinas”, conta Lenir Santos, presidente da organização.
O programa foi idealizado inicialmente como um espaço educacional e terapêutico, com a integração de ambas as atividades. “Sempre batalhamos contra a discriminação, dissolvendo as barreiras sociais, por acreditarmos que o potencial humano não pode ser medido pelos meios mais fáceis e cômodos da competição”, afi rma Lenir. Hoje são oferecidos serviços especializados nas áreas de fonoaudiologia clínica e escolar, fi sioterapia e hidroterapia, pedagogia especializada, psicologia, terapia ocupacional, educação física adaptada, acompanhamento nas escolas regulares e no mercado profi ssional, atingindo diretamente mais de 120 crianças, adolescentes e jovens. “Nosso trabalho abrange três grandes fases de desenvolvimento: a estimulação inicial, a escolarização e a preparação para o trabalho”, completa ela.
O principal serviço da instituição é o clínico-terapêutico, por intermédio do Núcleo Terapêutico (Nute). As crianças encaminhadas desde o nascimento têm garantido o acompanhamento nas áreas psicomotora, de linguagem e cognitiva, o que engloba fonoaudiologia, fi sioterapia e hidroterapia, psicologia, entre outros serviços. Para esse atendimento, o Nute conta com um quadro composto de profi ssionais especializados, que atende as crianças individualmente em sessões que variam de duas a três por semana.
As atividades da fundação acontecem também no Núcleo Educacional, que utiliza a metodologia denominada Pedagogia da Vida para desenvolver o potencial de crianças e jovens com síndrome de Down.
Outro espaço de atuação é a Ofi cina Cultural e Tecnológica, que reúne os projetos de iniciação para inserção no mercado de trabalho. “Em 2004 oferecemos uma série de ofi cinas, como horta-jardinagem, arte-decoração e padaria artesanal”, informa a presidente da organização. A fi m de estabelecer parcerias e gerar emprego para o jovem portador da síndrome, a fundação possui um serviço de assessoria às empresas, que oferece informações jurídicas sobre o trablho da pessoa defi ciente, presta esclarecimento sobre suas possibilidades e capacidades, desmistifi cando crenças e mitos sobre a síndrome de Down, além de manter permanente contato com o jovem que começa a trabalhar. O serviço ainda engloba acompanhamento e constante avaliação de desempenho, reuniões técnicas e troca de informações para a melhor performance profi ssional e condição de trabalho do jovem.
Com sede em Campinas, no distrito de Barão Geraldo, estado de São Paulo, a entidade tem reconhecimento de utilidade pública junto aos governos federal, estadual e municipal desde 1990, e obteve Certifi cado de Entidade Benefi cente de Assistência Social em 1992.
Assim como na maioria das instituições brasileiras, a maior carência da fundação é de recursos fi nanceiros para sustentabilidade. Existe um programa de participação para pessoas e empresas, que podem ajudar por meio da doação de dinheiro ou alimentos, contribuição mensal, compra de produtos, ou doação de tempo e talento.
Fica registrada mais uma vez a potência de uma iniciativa conduzida com entusiasmo e competência, especialmente em um campo da atividade social ainda repleto de olhares receosos, muitas vezes ausente da lista de preferências dos apoiadores governamentais e privados. O trabalho bem sucedido dessa organização, assim como de outras parceiras de causa, tem uma missão adicional: sensibilizar e persuadir os diversos setores da opinião pública quanto à pertinência e positividade de investimentos nesta área. Diferentes, sim. Anormais, não. É essa noção de diversidade que deve permear o âmago da sociedade com relação aos portadores da síndrome de Down.
