A Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania (CCJ) aprovou ontem (02/08) o substitutivo da Comissão de Finanças e Tributação para os Projetos de Lei nº 1606/2011 e nº 2669/2011 (apensado), que cria a Política Nacional para Doenças Raras no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS). A proposta define como doença rara aquela que afeta até 65 em cada 100 mil pessoas. Como tramita em caráter conclusivo, a proposta poderá ser remetida diretamente para o Senado, exceto se houver recurso para que o Plenário da Câmara também analise o texto.
Pelo projeto, essa política deverá ser implantada em até três anos, tanto na esfera nacional, como na estadual e na municipal, com o objetivo de estabelecer uma Rede Nacional de Cuidados ao Paciente com Doença Rara. A proposta estabelece as competências de cada um dos entes federativos (municípios, estados e União) na execução da política. O projeto obriga o Ministério da Saúde a fornecer medicamentos para o tratamento de doenças graves e raras, ainda que eles não constem na relação de remédios disponibilizados gratuitamente pelo SUS.
A política será implementada tanto na chamada atenção básica à saúde, quanto na atenção especializada. Conforme o texto, cada estado deverá estruturar pelo menos um centro de referência, que deve, na medida do possível, aproveitar a estrutura já existente em universidades e hospitais universitários.
A proposta estabelece ainda que os estabelecimentos de saúde habilitados em apenas um serviço de reabilitação passarão a compor a rede de cuidados à pessoa com doença rara. O objetivo é dar assistências aos pacientes sem tratamento disponível no âmbito do SUS. A ideia é que esses centros possam se articular com a rede do SUS, para acompanhamento compartilhado de casos, quando necessário.
A proposta seguiu para o governo federal regulamentar a medida, já que o relator na CCJ, deputado Marcos Rogério (DEM-RO), fez apenas uma mudança: suprimiu o prazo de 90 dias dado pela proposta original para que o Executivo regulamentasse a nova lei.
Fonte: Agência Câmara
Imagine como seria maravilhoso acessar uma infinidade de informações e capacitações - SUPER ATUALIZADAS - com TUDO - eu disse TUDO! - o que você precisa saber para melhorar a gestão da sua ONG?
Imaginou? Então... esse cenário já é realidade na Rede Filantropia. Aqui você encontra materiais sobre:
(certificações, prestação de contas, atendimento às normas contábeis, dentre outros)
(remuneração de dirigentes, imunidade tributária, revisão estatutária, dentre outros)
(principais fontes, ferramentas possíveis, geração de renda própria, dentre outros)
(Gestão de voluntários, programas de voluntariado empresarial, dentre outros)
(Softwares de gestão, CRM, armazenamento em nuvem, captação de recursos via internet, redes sociais, dentre outros)
(Legislação trabalhista, formas de contratação em ONGs etc.)
Isso tudo fica disponível pra você nos seguintes formatos:
Saiba mais e faça parte da principal rede do Terceiro Setor do Brasil:
