Em 1992, na cidade de São José dos Pinhais (PR), nasceu a Associação dos Pais e Amigos das Crianças Portadoras de Mielomeningocele (APPAM). A instituição foi criada devido à necessidade observada de melhorar a dignidade e qualidade de vida dos portadores da doença. Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), de cada mil crianças nascidas vivas, uma nasce com mielomeningocele. Doença congênita, provocada pela má formação da coluna vertebral, a mielomeningocele é muitas vezes associada à má formação do sistema nervoso central. A APPAM oferece, entre outras atividades, atendimento e acompanhamento psicossocial, fornecimento de medicamentos de uso contínuo, complementação alimentar e terapia ocupacional para os portadores de mielomeningocele e suas famílias.
