Apoio à causa do câncer infantojuvenil no Brasil

Por: Thaís Iannarelli
04 Julho 2014 - 18h10

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Confederação nacional reúne e apoia o trabalho de casas de apoio na luta contra o câncer no país

Dados do Instituto Nacional de Câncer (INCA) informam que o avanço no tratamento do câncer infantojuvenil foi expressivo nas últimas quatro décadas, sendo que 70% das crianças/adolescentes podem ser curados se diagnosticados precocemente e tratados em centros especializados.
No Brasil, estima-se que por ano haja mais de 9.000 casos novos de câncer infantojuvenil, sendo considerada a principal causa de mortalidade proporcional entre crianças e adolescentes de 1 a 19 anos, para todas as regiões. O papel das casas de apoio que dão suporte a pacientes com câncer, neste caso especial, a crianças e adolescentes com câncer, é essencial não somente pelo fato de terem a infraestrutura adequada para atender este tipo de público, mas também porque conseguem acolher pessoas que estão vivenciando esta situação, em um momento de vulnerabilidade emocional e física.
Muitos pacientes precisam sair de seus municípios de origem para realizar o tratamento para combate ao câncer, já que não há centros especializados em todas as localidades. Por isso, as casas de apoio servem como base para acolher essas pessoas durante as sessões de radioterapia e quimioterapia. Na maioria das vezes, as casas de apoio são iniciativas de instituições não governamentais, e, além da estrutura física, precisam investir na assistência multidisciplinar para bem atender os pacientes.
Números do Câncer infantojuvenil
De acordo com o estudo Câncer na Criança e no Adolescente no Brasil – Dados dos Registros de Base Populacional e de Mortalidade, em países desenvolvidos o câncer pediátrico é a segunda causa de óbito entre 0 e 14 anos, atrás apenas dos acidentes. Atualmente, destaca-se como a mais importante causa de óbito nos países em desenvolvimento. O câncer infantojuvenil deve ser estudado separadamente do câncer do adulto por apresentar diferenças nos locais primários, diferentes origens histológicas e variados comportamentos clínicos. Tende a apresentar menores períodos de latência, costuma crescer rapidamente e torna-se bastante invasivo, porém, responde melhor à quimioterapia.
Dados de um estudo publicado na Revista Brasileira de Cancerologia, em 2012, informam que cânceres da criança e do adolescente são considerados importantes, embora possuam menores incidências quando comparados com neoplasias malignas dos adultos. O câncer infantil corresponde a 2% a 3% de todos os tumores no Brasil e, na América Latina, representa de 0,5% a 3% do total de todas as neoplasias malignas. Para o período de 2012 a 2013, as estimativas de incidência realizadas pelo INCA apontam a ocorrência de 11.530 casos novos de câncer em crianças e adolescentes no país, em exceção dos tumores de pele não melanoma.
De acordo com o INCA, ainda é necessário realizar um esforço para sistematizar e qualificar as informações referentes ao câncer no universo infantojuvenil, caracterizando-se também como uma medida preventiva e de geração de conhecimento. No Brasil, os estudos epidemiológicos sobre as neoplasias infantis são considerados escassos, e embora o número de casos novos de câncer infantil não seja elevado, ele representa um grande impacto para a população, por apresentar muitas vezes um comportamento agressivo e até mesmo letal, demonstrando a importância e relevância do tema na atualidade.

Confederação Nacional das Instituições de Apoio e Assistência à Criança e ao Adolescente com Câncer (CONIACC)

Com o intuito de criar uma rede de organizações sociais que atuam no combate ao câncer, foi criada a Confederação Nacional das Instituições de Apoio e Assistência à Criança e ao Adolescente com Câncer (CONIACC), que representa a união de lideranças do movimento e hoje conta com filiados de todo o país.
O objetivo dos filiados da CONIACC é principalmente proporcionar melhor qualidade de vida e dignidade aos pacientes de câncer infantojuvenil, minimizando sua dor e sofrimento. A confederação reúne instituições reconhecidas no país inteiro e, por isso, possui representatividade para buscar seu propósito: estimular e apoiar, através de uma rede de ações, em todos os níveis da sociedade, um olhar mais sensível para a criança e o adolescente com câncer e suas famílias.
A missão da Confederação é representar, em âmbito nacional e internacional, os interesses das instituições associadas à causa do câncer infantojuvenil. Assim, ela passa a ser reconhecida como legítima representante das instituições de apoio e assistência à criança e ao adolescente com câncer no país, tornando a causa relevante. A CONIACC atua sempre com base na transparência, na ética, na credibilidade, no associativismo, na solidariedade, na competência e no comprometimento. Seus objetivos são:

• Organizar, de forma integrada, uma rede de ações com as instituições de apoio à criança e ao adolescente com câncer;
• Gerar credibilidade, visibilidade, sustentabilidade e fortalecimento do sistema de apoio e assistência à criança e ao adolescente com câncer;
• Contribuir para a melhoria da qualidade de vida das crianças e adolescentes com câncer no Brasil;
• Promover e apoiar estudos técnicos e científicos, bem como pesquisas qualitativas e quantitativas voltadas ao interesse do apoio e assistência à criança e ao adolescente com câncer;
• Buscar e fomentar canais de diálogo com o setor público e privado, visando ao estabelecimento de políticas públicas voltadas ao interesse da criança e do adolescente com câncer.

opiniao

Um dos caminhos para promover a discussão e a criação de soluções para a finalidade da confederação é o Congresso Nacional de Voluntários e Instituições de Apoio à Criança e ao Adolescente com Câncer (CONVOCC), que, em 2013, realizou sua 13ª edição. O evento ocorre a cada dois anos e reúne voluntários de todo o país.
Com média de 400 participantes, o objetivo é capacitar e reunir os voluntários, além de promover interação entre as instituições do Brasil que atuam na luta contra o câncer. Além disso, socializa informações relacionadas a pesquisas e estudos ligados à assistência à criança e ao adolescente com esta condição. Em 2013, o tema foi Câncer, Amor e Transformação, e o evento ainda possibilitou a divulgação de projetos relacionados à temática.
Atualmente, a diretoria executiva da CONIACC é composta pelo presidente, Roberto Albuquerque Sá Menezes; pelo vice-presidente, Wilson Melo; pelo vice-presidente Antonio Carlos Santos Lima; e pela vice-presidente Vera Lúcia de Paula Silva. Na página a seguir, confira a lista de todas as filiadas à CONIACC por região do Brasil:

REGIÃOESTADOINSTITUIÇÃO
NORTE Mato Grosso Do Sul Associação dos Amigos das Crianças com Câncer – Campo Grande (AACC-MS)
Mato Grosso Associação dos Amigos das Crianças com Câncer – Cuiabá (AACC-MT)
Pará Associação Colorindo a Vida – Belém 
NORDESTE Rio Grande do Norte Associação de Apoio aos Portadores de Câncer de Mossoró e Região
Rio Grande do Norte Casa de Apoio à Criança com Câncer Durval Paiva - Natal
Rio Grande do Norte Grupo de Apoio à Criança com Câncer do RN – Petrópolis 
Sergipe Associação dos Amigos da Oncologia - Aracaju
Sergipe Associação dos Voluntários a Serviço da Oncologia em Sergipe - Aracaju
Sergipe Grupo de Apoio à Criança com Câncer de SE – Aracaju 
Alagoas Associação dos Pais e Amigos dos Leucêmicos de Alagoas - Maceió
Ceará Associação Peter Pan - Fortaleza
Ceará Lar Amigos de Jesus – Fortaleza
Bahia Grupo de Apoio à Criança com Câncer de Itabuna
Bahia Grupo de Apoio à Criança com Câncer – Salvador 
Bahia Núcleo de Apoio ao Combate do Câncer – Salvador 
Bahia Santa Casa de Misericórdia da Bahia
Piauí Rede Feminina Estadual de Combate ao Câncer do Piauí – Teresina 
Pernambuco Grupo de Ajuda à Criança Carente com Câncer de Pernambuco – Santo Amaro
Pernambuco Instituto do Câncer Infantil do Agreste – Caruaru 
SUDESTE Rio de Janeiro Associação de Apoio à Criança com Neoplasia do Rio de Janeiro
Rio de Janeiro  Instituto Ronald McDonald
Espírito Santo Associação Capixaba Contra o Câncer Infantil
São Paulo Casa José Eduardo Cavichio – Apoio à Criança com Câncer – Taboão da Serra
São Paulo Grupo de Apoio à Criança com Câncer de Ribeirão Preto
São Paulo Grupo de Apoio à Criança com Câncer de São José dos Campos
São Paulo Grupo de Apoio ao Adolescente e à Criança com Câncer – Botucatu 
São Paulo Grupo em Defesa da Criança com Câncer – Jundiaí 
São Paulo  Hospital de Câncer de Barretos – Fundação Pio XII
São Paulo Instituto de Tratamento do Câncer Infantil (ITACI)
Minas Gerais Fundação Ricardo Moysés Junior – Juiz de Fora
Minas Gerais Fundação Sara Albuquerque Costa – Montes Claros
Minas Gerais Organização dos Amigos Solidários à Infância e à Saúde – Uberaba 
SUL Rio Grande do Sul Associação de Assistência em Oncopediatria – Novo Hamburgo
Rio Grande do Sul Centro de Apoio à Criança com Câncer – Santa Maria
Rio Grande do Sul Associação de Amparo à Criança e ao Adolescente com Câncer da Serra Gaúcha – Caxias do Sul
Rio Grande do Sul Instituto do Câncer Infantil do Rio Grande do Sul – Porto Alegre
Paraná Associação Paranaense de Apoio à Criança com Neoplasia - Curitiba
Paraná Rede Feminina de Combate ao Câncer - Maringá 
Paraná Organização Viver – Londrina 
Paraná União Oeste Paranaense de Estudos e Combate ao Câncer - Cascavel
Paraná Complexo Pequeno Príncipe (Associação Hospitalar de Proteção à  Infância  Dr. Raul Carneiro) – Curitiba 
Santa Catarina Associação dos Voluntários da Saúde do Hospital Infantil Joana de Gusmão - Florianópolis
CENTRO-OESTE Distrito Federal Associação Brasileira de Assistência às Famílias de Crianças Portadoras de Hemopatias – Brasília (ABRACE)
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