Com o objetivo de orientar pessoas com enfermidades raras, a Associação de Pacientes de Doenças Raras (Andora) foi criada para proporcionar acesso a informações necessárias que lhes permitam aprender a lidar com a própria doença e muitas vezes amenizar o sofrimento dela decorrente.
Atualmente, a Associação concentra seus esforços no sentido de auxiliar a pequena parcela de pessoas diagnosticadas com hipercolesterolemia familiar, uma doença grave e rara.
A hipercolesterolemia familiar é uma enfermidade genética e hereditária cujos pacientes apresentam desde cedo elevadíssimos níveis de colesterol, o que pode gerar graves problemas cardiovasculares.
Embora apenas o médico amparado por exames de sangue esteja apto a diagnosticar a hipercolesterolemia familiar homozigótica, os principais indicativos de sua existência são as seguintes manifestações:
1- altíssimo valor do colesterol total (acima de 500 mg/dl);
2- presença de xantomas (pequenas bolhas amareladas) nas articulações;
3- colesterol elevado nos pais ou parentes próximos
4- morte de parentes jovens por doenças cardíacas.
Mundialmente, a referida doença aparece em um indivíduo a cada 1 milhão de habitantes de uma população.
Como obter mais informações sobre a hipercolesterolemia familiar
Os interessados podem entrar em contato pelo telefone (11) 4063 6380 / (41) 3045 0234, ou então enviar e-mail para [email protected] ou ainda acessar www.associacaoandora.org
Imagine como seria maravilhoso acessar uma infinidade de informações e capacitações - SUPER ATUALIZADAS - com TUDO - eu disse TUDO! - o que você precisa saber para melhorar a gestão da sua ONG?
Imaginou? Então... esse cenário já é realidade na Rede Filantropia. Aqui você encontra materiais sobre:
(certificações, prestação de contas, atendimento às normas contábeis, dentre outros)
(remuneração de dirigentes, imunidade tributária, revisão estatutária, dentre outros)
(principais fontes, ferramentas possíveis, geração de renda própria, dentre outros)
(Gestão de voluntários, programas de voluntariado empresarial, dentre outros)
(Softwares de gestão, CRM, armazenamento em nuvem, captação de recursos via internet, redes sociais, dentre outros)
(Legislação trabalhista, formas de contratação em ONGs etc.)
Isso tudo fica disponível pra você nos seguintes formatos:
Saiba mais e faça parte da principal rede do Terceiro Setor do Brasil:
