A Arte do Cuidar

Cuidados Paliativos no tratamento de crianças hospitalizadas

Elas são pequenas, mas já enfrentam diariamente a dura rotina hospitalar. Muitas vezes, essa atmosfera é potencializada pela ruptura de atividades co-
tidianas, como ir à escola, brincar com os amigos e estar em contato com seus familiares. Além do sofrimento físico causado pela doença, há também o sofrimento psicológico e espiritual que acomete não só o paciente, mas toda a família.
Para melhorar a qualidade de vida e, sobretudo, o bem-estar dessas pessoas, criou-se uma filosofia humanitária baseada no cuidar. Os Cuidados Paliativos, como foram denominados, são ações não-curativas que agregam suporte individual e familiar aos portadores de doenças crônicas e degenerativas.
Durante muito tempo, o conceito foi usado para caracterizar “a fase quando a equipe médica não tinha mais o que oferecer para esse paciente”, conforme explica a superintendente de enfermagem do Instituto de Oncologia Pediátrica do Grupo de Apoio ao Adolescente e à Criança com Câncer (GRAACC), Carla Gonçalves Dias. Mas, em 2002, com a redefinição do conceito pela Organização Mundial da Saúde (OMS), a abordagem passou a ser aplicada a partir do diagnóstico e também no decorrer de todas as fases do tratamento.
Entre os princípios fundamentais estão: oferecer um sistema de apoio para ajudar o paciente a viver de forma ativa; administrar a dor e seus sintomas; e, ainda, integrar aspectos psicológicos e espirituais ao tratamento. “Você fazer uma massagem com creme hidratante para quem não está conseguindo sair da cama ou colocar um paciente em uma cadeira de rodas para ele sentir a brisa do vento... Isso é paliativo, mas tem um efeito instantâneo, e é disso que estamos falando”, afirma Dias.
A Academia de Pediatria Americana ainda propõe um modelo de assistência paliativa baseada na atenção aos cuidadores, no respeito à dignidade dos pacientes e familiares, no acesso a serviços competentes e na melhoria do suporte profissional e social, além do progresso contínuo de pesquisas sobre o assunto.
No Brasil, os principais serviços de Cuidados Paliativos são encontrados no Hospital Emílio Ribas (SP), no Instituto Nacional do Câncer (Inca-RJ), no Hospital do Servidor Público Estadual (HSPE-SP), no Grupo Interdisciplinar de Suporte Terapêutico Oncológico do Hospital Erasto Gaertner (PR), no Centro de Estudos e Pesquisas Oncológicas (CeponSC), no Hospital do Câncer de Barretos (SP), no Hospital Costa Cavalcante, em Foz do Iguaçu (PR), no Hospital do Câncer, em Londrina (PR), entre outros.

Ações Paliativas

Os Cuidados Paliativos são otimizados quando associados à reintegração do paciente. O objetivo é que a criança não viva em função de sua doença ou se torne uma pessoa isolada. Assim, são agregadas diversas atividades terapêuticas ao tratamento curativo. As iniciativas, de caráter lúdico, contribuem para o bem-estar dos envolvidos e colaboram com a humanização do ambiente hospitalar.
A maioria dessas ações é promovida pelas organizações não-governamentais. A ex-presidente da Academia Nacional de Cuidados Paliativos, dra. Silvia Barbosa, avalia positivamente essa atuação. Segundo ela, “as ONGs permitem que a criança viva sonhos, participe e partilhe para sempre estar inserida e se sentir criança de novo”.
Felizmente, não faltam organizações dispostas a atuar pela causa. A Make-a-Wish Brasil, por exemplo, realiza desde 2008 desejos de crianças com enfermidades graves com o objetivo de levar alegria, esperança e força a todos os que participam do processo. De acordo com a diretora da ONG, Lêda Tânnus, há uma melhora visível nas crianças atendidas. Médicos e responsáveis destacam alterações como abolição da dor, mudanças no estado emocional e alívio dos sintomas causados pela doença.
Adriana Araújo Nunes, mãe de uma das crianças atendidas pela Make-a-Wish, ainda ressalta que a ação traz ânimo e vivacidade à criança. “O sonho não tira a doença, mas mostra que vale a pena lutar e que existem coisas maravilhosas no mundo”. Ela também acrescenta que a realização do desejo ameniza o sofrimento e marca de forma positiva uma fase tão difícil na vida de todos.
Já a contadora de histórias da Associação Viva e Deixe Viver, Irene Tanabe, acredita que as ações paliativas realizadas no ambiente hospitalar também colaboram com o trabalho da equipe médica. “Muitas vezes eu chego para contar história, a enfermeira vai trocar o soro e fala: ‘Fica, Fica!’, porque, naquele momento, a criança viaja por um mundo de imaginação e consegue sair, por alguns minutos, daquele ambiente que é tão rude para ela”, afirma.

Humanização hospitalar

A preocupação paliativa também pode ser observada no que se refere aos espaços físicos. Em 2005, a lei federal nº 11.104 obrigou todos os hospitais pediátricos a instalarem brinquedotecas. O espaço, provido de brinquedos e jogos educativos, é destinado a estimular as crianças e seus acompanhantes a brincar.
Algumas pesquisas foram desenvolvidas nos últimos anos para avaliar a importância dessa atividade. Uma delas avaliou a influência do brinquedo sobre o comportamento da criança recémhospitalizada, dividindo os pacientes em dois grupos: crianças submetidas e não submetidas aos brinquedos terapêuticos.
Os resultados mostraram que, ao brincar, a criança estabelece uma maior interação com as pessoas, movimenta-se, demonstra iniciativa, atenção e independência, além de manter contatos visuais, reagir ao que vê e expressar sentimentos e alegria ao responder a estímulos e solicitações da equipe médica.
Já as crianças não submetidas aos brinquedos demonstraram inquietação, pouca iniciativa e dependência em suas ações. Aparentaram ainda tristeza, evitaram contatos visuais e verbais e, algumas vezes, não responderam aos estímulos.
De acordo com a coordenadora da brinquedoteca do GRAAC, Patrícia Pecoraro, o objetivo desse espaço é a humanização do tratamento e do atendimento, e “não apenas um lugar que você põe um monte de brinquedos e vai embora. A gente também tem uma capacitação da oficina lúdica da Universidade de São Paulo, que dá toda a teoria do que é uma brinquedoteca”, explica.

Cuidar sempre

Embora não tenha caráter curativo, todos esses cuidados mostram a preocupação em minimizar os impactos sociais, psicológicos e espirituais que afetam as crianças e seus familiares durante o processo de tratamento da doença. Além disso, colaboram de forma considerável para que o hospital seja um ambiente mais humanizado.
“Quando acabamos a faculdade de Medicina, nós temos um juramento. Curar sempre que possível, mas cuidar sempre, em todas as ocasiões, e o paliativo é o resgate da arte do cuidar”, finaliza a Dra. Silvia Barbosa.