Luta contra o câncer no Brasil

Segundo Luciana Holtz, do Instituto Oncoguia, diagnóstico precoce e informação são as principais ferramentas de combate à doença.

Revista Filantropia: Conte-nos um pouco sobre sua formação e como começou a atuar na área de câncer.
Luciana Holtz: Sou psicóloga, e toda a minha formação sempre foi muito voltada à área da saúde. Fiz psicologia hospitalar, depois psico-oncologia e, ainda, bioética. Passei a atender muitos pacientes com câncer, e aí percebi que a informação pode ser muito negativa e inútil quando não é de qualidade. Ela pode atrapalhar, e muito. Por isso, em 2003 criei o site Oncoguia, e seu único objetivo era promover informações de qualidade para ajudar os pacientes com câncer a viverem melhor. Durante seis anos, fiquei só com o site, mas mergulhei profundamente no mundo da oncologia e fui me aproximando de algumas ONGs. O trabalho foi crescendo devagar e aí convidei um grupo de médicos, oncologistas, advogados, todos profissionais que atuam na área da saúde, assim como pacientes de câncer, para fundar o Oncoguia, em 2009.

RF: E que mudanças ocorreram após a criação do Instituto Oncoguia?
LH: Aí adotamos o formato de ONG, e temos a missão de acabar com o preconceito, sofrimento e mortes causadas pelo câncer por meio de projetos de educação, apoio e defesa de direitos. Nossa causa é muito grande, tanto de informação e educação quanto de advocacy, de defesa da causa, do paciente, atuando como a voz dele no país. Mas acho que essa transição foi um crescimento esperado. Mudamos de tamanho, definimos um trabalho mais estruturado, de forma profissional. Para mim era muito claro que, para entrar no Terceiro Setor, era preciso fazê-lo de forma profissional e séria, e esse era um desafio. Hoje são quase 20 pessoas envolvidas no projeto, entre voluntários e funcionários.

RF: Como você analisa o acesso à informação hoje no país, em termos de saúde?
LH: Acho que hoje existe uma acessibilidade enorme, que é o famoso ‘Dr. Google’. É a primeira coisa que as pessoas fazem, buscam na internet a informação. Se você buscar a palavra ‘câncer’, vai encontrar milhões de links. Então como saber o que é confiável e o que não é? Acho legal ter a informação acessível, mas é muito perigoso. Quando a pessoa recebe o diagnóstico, a única certeza que se tem é de estar perdido, e nessa hora é necessário ter alguém que pegue na mão, que oriente. No Oncoguia, temos muita informação específica para cada tipo de câncer, os direitos dos pacientes, uma página só sobre qualidade de vida, vídeos. Temos também temas estratégicos mensais que são abertos para comentários, assim podemos saber se a informação é útil ou não. Porém, me termos de cenário do país, temos aproximadamente 520 mil novos casos por ano, e esta situação é preocupante, porque, deste número, quase metade é diagnosticada tarde, em estágios avançados da doença. Com o diagnóstico precoce, falamos de cura em praticamente 95% dos casos, com tratamentos menos agressivos. Então ainda existe a desinformação, o medo que as pessoas têm desta doença e de descobri-la. Mas a mensagem que queremos passar é que o diagnóstico precoce e a prevenção são chave para resolver o problema e virar a página.

RF: E em termos de acesso a tratamentos no país?
LH: A política pública voltada ao câncer no Brasil precisa melhorar. Temos tratamentos defasados e muitos avanços da medicina não estão presentes no SUS. Isso sem contar os problemas com planos de saúde e tempo de espera, já que, no câncer, não se pode esperar. E o acesso não está bom. Falando do paciente do SUS, ele não tem acesso ao que existe hoje de mais recente na medicina. Temos batalhado também para melhorar o processo de incorporação de medicamentos, que são caros. Além disso, tem outra coisa antes de chegar ao tratamento, que é o tempo do diagnóstico. A pessoa vai ao posto de saúde e, se desconfiarem que há algo errado, ele precisa conseguir um exame ou uma biópsia, e isso pode levar meses. Após o diagnóstico, tem mais fila para o início de tratamento. Ouvimos histórias de um ou dois anos deste percurso. Então esta é a etapa fundamental a ser trabalhada. Por isso trabalhamos com advocacy, monitorando projetos de lei, trabalhando com um 0800 pelo site, para ouvir as demandas dos pacientes. Passamos o dia reunindo problemas que definem nossa atuação. Por exemplo, agora existe um projeto de lei para que os planos de saúde custeiem a quimioterapia oral, já que hoje 40% dos quimioterápicos são orais. Isso seria uma grande conquista.

RF: E como você avalia o trabalho das ONGs que tratam de câncer no Brasil?
LH: Tem muita gente fazendo coisas legais, como o Hospital de Barretos, que tem um trabalho incrível, a Abrale, que trabalha com as condições onco-hematológicas, que também segue a linha de informar, do advocacy. Temos o Se Toque, em São Paulo, o Instituto Avon, entre muitas outras instituições que atuam pela causa. Não tenho dúvida que a realidade seria diferente se não fosse pelo trabalho dessas instituições. Todas lutam no dia a dia para melhorar a situação do câncer no Brasil. Temos que tirar o câncer da fila de espera, e há muito a ser feito. Acho que o desafio para nós é estar perto de outros grupos e construir projetos em conjunto para alcançar este objetivo.